Изазовите ретке болести

У многим случајевима нису доступни поуздани дијагностички поступци и често постоји недостатак знања о датој болести.

Дијагноза је често дуготрајна

Стога је често потребно много времена док се не постави тачна дијагноза и док пацијенти и њихове породице прођу дуг пут патње. Додатни изазови у односу лекар-пацијент могу настати због језичких баријера, логистичких препрека, културних разлика и породичних прилика, да набројимо само неке.
Такође се додају дуготрајна истраживања, покушаји терапије „покушај и грешка“, успостављање контакта са центрима за компетенције и ограничена размена искуства. У напредној нези пацијента, можда ће бити потребна даља дискусија о томе да ли ће у међувремену за одраслог пацијента и даље бринути његов искусни педијатар.

Шта урадити ако су симптоми нејасни?

Важан предуслов је осетљивост и интересовање за ретке болести. Често се важна помоћ може наћи у породичној историји. Место и земља порекла такође могу резултирати занимљивим везама. Националне и међународне базе података доступне су за ваше истраживање.

Контакт центри за ретке болести

Тренутно је у Немачкој доступно 26 центара као контакт тачака за ретке болести; листу можете пронаћи овде.

више на ту тему

Додатне информације о теми „Ретке болести" доступне су у одељку „Ретке болести". Овде ћете наћи и листу свих одобрених лекова-сирочади, сортиране према индикацијама.

!-- GDPR -->